“窗外，陽光很好，那些屬于你的美好時光統(tǒng)統(tǒng)都與你無關(guān)。你和我說，你想擁有像正常人一樣的一雙好腿，渴望在綠茵場上把足球踢上天。你知道嗎？你和我說這句話的時候，爸爸心里好痛……”

　　因患先天性脊膜膨出，14歲的小楠從出生之日，便承受著常人無法想象的磨難——大小便失禁，雙腳“馬蹄足”畸形。在逆境中，他自強自立成績優(yōu)異。日前，在武漢大學中南醫(yī)院病床邊，父親寫下這封包含深情的書信，感謝兒子的乖巧懂事。

　　先天惡疾纏身大小便失禁

　　2003年1月，小楠出生在湖北陽新一個小山村。他一出生就被發(fā)現(xiàn)腰骶部長了一個鵪鶉蛋大小的包塊，診斷為先天性脊膜膨出，這是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育畸形，至今醫(yī)學界尚無有效的治療方法。

　　這種發(fā)病率僅10萬分之一的惡疾，給孩子一生帶來無盡的磨難——他無法自主控制大小便，雙腳呈“馬蹄足”畸形，無法正常行走。

　　因為大小便失禁，小楠褲管總是濕噠噠的，散發(fā)著異味。到了上幼兒園的年齡，孩子被村辦幼兒園拒之門外，無奈只得送到十幾里外的鎮(zhèn)幼兒園。入學第一天，小楠哭著去哭著回，他告訴媽媽，“小朋友不跟我玩，說我是臭的”。

　　兒子身處逆境成績優(yōu)異

　　2015年，小楠小學畢業(yè)，父母帶他跑了十幾趟縣城中學，對方才同意破格接收這個特殊的孩子。小楠的父親費賢慶辭去工作，在學校附近租了一間小房子，成為一名“陪讀爸爸”。

　　如今，費賢慶和兒子、女兒及80多歲的老母親，居住在陽新縣城一處不足20平米的出租屋。妻子在制衣廠三四千元工資，成了一家老小的衣食來源。為了貼補家用，賈賢慶時常到汽配廠做點小工。

　　逆境中，小楠表現(xiàn)得格外自強自立。因為腳踝無法彎曲，穿褲子對小楠來說是很艱難的事。每天早上，他天不亮就起床，花一個小時穿衣洗漱再去上學。從出租屋到學校僅100米，小楠步步艱辛，要走上差不多20分鐘。課間十分鐘，不夠小楠去廁所一個來回，為此他早餐從不喝水。

　　費賢慶說，兒子學習十分刻苦。中考前最后一次模擬考，全班接近60個學生，小楠從20名開外考到班級12名，為此老師專門為他頒發(fā)了一張“學習進步獎”。

　　一封父子間的家書感人至深

　　參加完中考，父母帶著東挪西借來的治療費，把他送到了武漢大學中南醫(yī)院足踝外科。6月29日，該科祝少博主任主刀，為小楠實施截骨和肌腱轉(zhuǎn)位手術(shù)。

　　術(shù)后第4天，小楠在病床上查到了他的中考成績。對于這個分數(shù)，小楠自己并不滿意，但賈賢慶卻百感交集——雖然兒子出生就患重疾，但他從沒放棄過希望。

　　7月4日晚，趁小楠睡著時，賈賢慶在病床邊寫了一封信給兒子。“你的懂事乖巧讓爸爸很欣慰，爸爸上班去的時候，你會自己做飯。你的腳不能蹲下，你就拿起板凳坐在那里認真地洗你自己的衣服。每每這樣，爸心里內(nèi)疚。昨天，你的分數(shù)出來了，考了390分，能進英才高中，那是你向往的學校。你們班好些同學都在高中等你呢！”

　　看了爸爸的書信，小楠顯得非常靦腆。他告訴爸爸，他會努力，要像新聞里的那位患先天性脊柱裂、椎管內(nèi)囊腫考上清華的哥哥學習，永不放棄。

　　記者武葉 通訊員陳菁

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